Kreftrehabilitering - et forsømt område

Håvard Aagesen har nylig utgitt boken «Ingenmannsland». Det er en viktig bok. Den setter ord på det som tusenvis av kreftpasienter opplever i større eller mindre grad. Helbredet for kreft, ikke lenger syk, men heller ikke frisk.

​Kreftrehabilitering er et fagområde som favner hele mennesket. Det omhandler det fysiske, det psykososiale og det ernæringsmessige perspektivet. 

Langtidsfange i utrygghet

Forfatteren påpeker at kreftbehandling ofte bidrar med en hel katalog av fysiske senskader. For helbredelse er ikke bare reparasjon, men også forandring og ødeleggelse. I ordene «nå skal du bare komme deg igjen» eller innføring av ordet «kreftrehabilitering» ligger det noe usagt, men likevel et håndfast løfte om framgang. Målet for de fleste kreftpasienter er å komme tilbake der man var før sykdommen rammet. Men når fatigue og konstant tretthet punkterer kroppen, synes målet uoppnåelig for mange. 

Forfatteren bruker begrepet å være «langtidsfange i utrygghet» og etterlyser et helhetlig og skreddersydd opplegg for hver kreftpasient. Han ønsker ikke valgfrihet og mange alternativer innen kreftrehabilitering fordi han ikke har overskudd til å ta valg og heller ikke kunnskap til det. «Sett meg under administrasjon og ta styringen over meg. Jeg føler meg hjelpeløs og verdiløs», skriver forfatteren.

Noen tall

Antall krefttilfeller har mer enn doblet seg de siste 50 år i Norge og i dag vil i snitt 1 av 3 få en kreftdiagnose i løpet av sin levetid. Over 30.000 krefttilfeller diagnostiseres hvert år. 50 % av kreftpasientene er under 69 år og mange er i yrkesaktiv alder. Samtidig som forekomsten av kreft har økt, har også overlevelsen økt og rundt 70 % av pasientene lever nå 5 år etter diagnosetidspunktet. I Norge har vi i dag ca 250.000 kreftoverlevere (pasienter som har eller har hatt kreft). Forskning viser at kreftoverlevere oftere er sykemeldt enn andre arbeidstakere i mange år etter de har gjennomført behandling for sin kreftsykdom. De har også økt sannsynlighet for å falle ut av arbeidslivet.

Raskere tilbake

Langvarig sykemelding og arbeidsuførhet har store samfunnsøkonomiske konsekvenser og for den enkelte kreftpasient kan det å komme tilbake til arbeid etter kreftsykdommen være av stor betydning for livskvalitet og opplevelse av mestring. Et godt tverrfaglig dagrehabiliteringsprogram hvor pasienten kan bo hjemme, gir resultater ved at pasienter blir hjulpet til å få bedre livskvalitet og stå videre i jobb så lenge som mulig. 164 pasienter gjennomførte programmet i 2016. I 2015 var rundt 70 % av deltakerne tilbake i jobb etter 6 måneder. Vi skulle gjerne gitt dette godt evaluerte tilbudet til flere. Det er litt som en dråpe i havet.

Opptrappingsplanen

Våre politikere med helseministeren i spissen har lansert en opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering 2017-2019. Kreftrehabilitering bør absolutt inn som en del av denne opptrappingen.

Antallet personer som ønsker kreftrehabilitering etter kreftsykdom har økt sterkt de senere år. Noen snakker om en tsunami av kreftoverlevere med seneffekter. Ettersom kreft mer og mer blir en kronisk sykdom på grunn av oppløftende behandlingsresultater, vil helsetjenesten bli kraftig utfordret på dette området. 

Ingenmannslandet

Forfatteren beskriver i «Ingenmannsland» en verden mellom to frontlinjer – frisk og syk. Dette tomrommet i en endeløs kamp mellom helbredelse og sykdom. Det er selvfølgelig uendelig viktig å ikke bare behandle sykdommen, men også pasienten.

Oppfølgingen etter kreftsykdom skjer på en rekke uavhengige satellitter. Vi må bli bedre på samhandlingen mellom kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste. Kreftrehabilitering er et felles ansvar. Helseministeren har rett når han påpeker at vi svikter i overgangene. Det sier også våre brukerrepresentanter som er med i kreftrehabiliteringsnettverket. Det er derfor vi nå blant annet planlegger et pilotprosjekt som har som mål å kartlegge kreftpasienters rehabiliteringsbehov. Er pasienten på grønt, er det meste greit. På gult og rødt må vi sikre en rehabiliteringsoppfølging for hver enkelt kreftpasient. Og det er viktig å følge «arbeidslinja». Det å falle ufrivillig ut av arbeidslivet kan for mange være ensbetydende med at livskvaliteten blir redusert og identiteten svekkes.

En pasient sa så treffende: «Dere har nasjonale retningslinjer for å bryte oss ned, men har dere det samme for å bygge oss opp igjen?» Så langt er svaret nei, dessverre. I manges øyne ferdigbehandler vi ikke kreftpasienter.

Nasjonal kreftplan

Den nasjonale kreftplanen sier følgende: «Det skal legges til rette for at rehabilitering er en integrert del av forløpet for kreftpasienter både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene». Det er i dag for tilfeldig hvem som henvises til rehabilitering. Pakkeforløpene skulle gjøre Norge til et foregangsland for gode pasientforløp – også på lang sikt. Vi er ikke der ennå.

Eller som klinikkleder Sigbjørn Smeland i Kreftklinikken ved OUS, sier:
«Kreftrehabilitering bør, utfra det store behovet med en sterk økende gruppe av kreftpasienter eller tidligere kreftpasienter, etter min mening være et særlig innsatsområde innen rehabilitering i helsevesenet

Takk til forfatteren

Takk for et verdifullt bidrag til temaet kreftrehabilitering, Håvard Aagesen. «Jeg kommer aldri til å bli frisk. Sånn er det bare», skriver du. Du uttrykker et håp om at vi som samfunn må få en bedre forståelse av denne tilværelsen i «Ingenmannsland» -  mellom de som ikke døde, som ikke lenger er syke, men som heller ikke blir friske.

Jeg deler ditt håp. Vi må få mer forskning på temaet og vi må kartlegge kreftpasienters rehabiliteringsbehov mer systematisk og følge opp med riktige tiltak. Det er viktig for den enkelte kreftpasient og viktig for samfunnet.