Nettkurs for foreldre til barn 0-3 år med sjeldne bensykdommer 2021

TRS arrangerer nettkurs for foreldre til barn 0-3 år med AMC, OI, MO, FD/MAS*, akondroplasi eller andre sjeldne bensykdommer/skjelettforandringer som tilhører TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Tidspunkt:

21. - 22. april 2021 + et ettermiddagstreff 20. april

*AMC: arthrogrypose multiplex congenita, OI: osteogenesis imperfecta,  MO: multiple osteokondromer, FD/MAS: Fibrøs dysplasi/McCune-Albrights syndrom

Søknadsfrist: 24. februar 2021

Arrangør:

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 95 05. Telefontid hverdager 10.00-12.00 og 13.00-14.00

Spør etter: Olfrid Gilberg, Unni Steen eller Karina Heldal eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no

Om kurset:

Kurset er for foreldre til barn mellom 0-3 år med sjeldne bensykdommer/skjelettforandringer som har et tilbud ved TRS kompetansesenter  - se www.sunnaas.no/trs

Målet med kurset er å gi foreldre større kunnskap og mulighet for å drøfte aspekter ved å ha et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av kurset er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer. Det anbefales at begge foreldre deltar, hvis mulig. Det er et lite kurs, med maks 8 familier.

I tillegg vil dere få tilbud om en samtale med lege, fysio- og ergoterapeut samlet - hvor bare dere selv og barnet er tilstede. Denne samtalen vil foregå som videokonferanse, i forkant eller etterkant av selve kursprogrammet. Tidspunktet blir avtalt med hver enkelt.

Hva skjer rent praktisk på nettkurset?

Kurset foregår i «sann tid», det vil si at det ikke gjøres noe opptak. Kurset ledes av fagpersoner ved TRS, og familiene deltar hjemmefra - på egen pc/nettbrett med kamera.

Alle vil ha mulighet til å se og høre hverandre, og vi vil legge til rette for at dere får mulighet til å drøfte og stille spørsmål.

Som hjemmedeltaker vil du få informasjon om hvordan du går fram. «Kursrommet» vil være lukket og det benyttes en kryptert linje, slik at ingen uvedkommende kan logge seg inn. Dere vil ikke trenge å laste ned et eget videoprogram, men pc-en dere benytter må ha Google Chrome eller Microsoft Edge, eventuelt Safari på Mac. Mer praktisk informasjon vil bli sendt ut til alle som skal delta på kurset.

Fra programmet:

Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:

  • Å få et barn med sjelden diagnose (gruppesamtale)
  • Å vokse opp med en sjelden diagnose (gruppesamtale)
  • Inkluderende og tilrettelagt barnehage
  • Tjenesteapparatet - rettigheter og muligheter
  • Hva kan TRS bidra med?

Vi vil arrangere et uformelt «kaffetreff» på ettermiddagen, dagen før kursstart -  på videokonferanse - hvor vi inviterer dere til å ha med barnet og barnets søsken. Hensikten med «kaffetreffet» er at alle skal få møte hverandres familier før kurset starter dagen etter.

Praktiske opplysninger:

For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66969000 for registering.

Kurset er gratis. Foreldre og foresatte som er i arbeid kan søke om opplæringspenger fra NAV.

Tidspunkter: 

«Kaffetreff»: Tirsdag 20.04.21 kl 17.00 - ca kl 17.45

Kurset:
Onsdag  21.04.21 kl  09.30 - kl 14.30* 
Torsdag 22.04.21 kl  09.30 - kl  15.00*                                                                    
*Begge foreldrene vil ikke delta hele dagen, da gruppesamtalene er for fedrene og mødrene hver for seg.

Søknad om deltagelse på nettkurs i uke 16, 21.-22. 4. 2021

Søknadsfrist: 24. februar 2021

Fant du det du lette etter?