Læringsopphold for personer med diagnosen XLH

XLH er en ny diagnose for TRS. For å øke vår kunnskap om diagnosen, og de utfordringer og behov personer med XLH har, planlegger vi et læringsopphold på TRS.

X-bundet hypofosfatemi (XLH) er en sjelden arvelig tilstand kjennetegnet av blant annet endringer i skjelettet. XLH tilhører gruppen sjeldne medfødte bensykdommer (skjelettdysplasier), som TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har landsdekkende kompetansesenteransvar for.

XLH er en ny diagnose for TRS. For å øke vår kunnskap om diagnosen, og de utfordringer og behov personer med XLH har, planlegger vi et læringsopphold på TRS.

Tid: 29.11 til 01.12.2021.

Sted: Kurset vil arrangeres på TRS, som ligger på Sunnaas Sykehus på Nesodden utenfor Oslo.

Ta kontakt

Vi ønsker nå å komme i kontakt med voksne personer med XLH og /eller barn med XLH og deres foreldre som kan tenke seg å delta på dette læringsoppholdet. Det vil være begrenset med plass så vi vil gjøre et uttak av personer, men alle som tar kontakt vil få en samtale med fagperson fra skjelett-teamet på TRS på telefon.  

Målsettinger med læringsoppholdet:

  • å formidle kunnskap om XLH, hva det er, behandling og oppfølging
  • gi personer med diagnosen og deres pårørende mulighet for å møte andre med diagnosen
  • gi fagpersoner på TRS mulighet til å møte, undersøke og lære av personer med XLH

Innhold i læringsoppholdet:

  • Forelesning om XLH, behandling og oppfølging. Denne delen vil eventuelt bli gjort som et digitalt seminar/ webinar – åpent for alle interesserte brukere og fagpersoner
  • Gruppesamtaler for voksne om å leve med diagnosen – erfaringsutveksling
  • Lek og aktivitet for barn
  • Individuelle konsultasjoner / undersøkelser

Er du interessert i å delta eller har spørsmål?

Ta kontakt med kursansvarlige på telefon: 66 96 95 05

Telefontid hverdager: 10.00-12.00 og 13.00-14.00. Spør etter Olfrid Gilberg, Trine Bathen, Brede Dammann eller Lena Lande Wekre, eller send en e-post til: trs@sunnaas.no

Søknadsfrist: 24. september 2021

Alle søkere vil motta skriftlig tilbakemelding innen medio oktober.

Praktiske opplysninger:

For å kunne delta må den voksne med XLH eller barnet med XLH (og foreldre) være registrert som bruker ved TRS. Hvis du / dere ønsker å bli registrert ta kontakt med TRS på tlf 66969000.

 

Kurset er gratis, TRS dekker utgiftene ved selve kurset.

Ditt helseforetak dekker reisen. Foreldre/foresatte har rett til opplæringspenger fra NAV.

Programmet starter mandag kl. 11.00, med ankomst og innkvartering fra kl 09.00. Kurset avsluttes onsdag kl. 15.30 (inkludert lunsj).

Vi gjør oppmerksom på at TRS dessverre ikke har mulighet til å åpne opp for at søsken deltar.

Det kan bli endringer i tidspunkt og organisering av oppholdet avhengig av den pågående pandemisituasjonen.

 Søk om å bli med

Fant du det du lette etter?