Kurs om Léri-Weills dyskondrosteose

Dette kurset er for foreldre og foresatte til barn med Léri-Weills dyskondrosteose (LWD)

Søknad om deltakelse

Klikk her for å søke: Søknadsskjema

Léri-Weills dyskondrosteose (LWD) kalles også Léri-Weills syndrom. LWD er en arvelig tilstand som gir forandringer i skjelettet (skjelettdysplasi) i form av moderat kortvoksthet, korte legger og underarmer og feilvekst i håndleddet (Madelungs deformitet). Forventet slutthøyde for voksne kvinner er rundt 142 til 157 og for menn 152 til 179 centimeter. Les mer om LWD på sidene til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Tid og sted

Kurset er for personer fra 18 år med diagnosen LWD og foresatte til barn med diagnosen (barna kan dessverre ikke delta). Kurset vil foregå fysisk på Frambu fra mandag 17.01.22 kl. 11.00 til tirsdag 18.01.22 kl. 16.00.

For de som ikke kan komme til Frambu vil det være mulig å delta på foredragene digitalt via Zoom. Du kan også invitere med aktuelle fagpersoner (fastlege, fysioterapeut, ergoterapeut, ortopediingeniør, andre) til å delta på foredragene digitalt.

Hensikt 

Hensikten med kurset er å sette fokus på medisinske forhold, behandlingstiltak og utfordringer i hverdagen. En viktig del av kurset er også å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

Fra programmet

  • Om Léri-Weills dyskondrosteose, gjennomgang av diagnosen og behandling
  • Å leve med diagnosen
  • Tiltak og tjenester
  • Hva kan TRS bidra med
  • Gruppesamtaler

Har du spørsmål?

Kontakt kursansvarlige: Wenche F. Wilhelmsen (66 96 95 97), Brede Dammann (66 96 95 13), Unni Steen (66 96 95 18)  eller send e-post til: trs@sunnaas.no

Praktiske opplysninger

For å kunne delta må man være registrert ved TRS. Om du ikke er registrert, kan du henvende deg til TRS på telefon 66 96 90 00 for registrering.

Kurset er gratis. Det er mulighet for overnatting på Frambu. Reiseutgiftene dekkes gjennom pasientreiser/ditt helseforetak. Deltakere med diagnosen har rett på sykepenger for deltakelse på kurset. Foresatte som er i arbeid har rett på opplæringspenger fra NAV.

Søknad om deltakelse

Klikk her for å søke: Søknadsskjema

Fant du det du lette etter?