Kurs for personer som nylig har fått diagnosen Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom og deres pårørende

Kurs , 04.03.2019-06.03.2019 , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Du som nylig har fått diagnosen Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom sammen med en pårørende er velkommen til å søke om å bli med på kurs på TRS.

Formål med kurset

Kurset er for dere som nylig er blitt diagnostisert med Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom, samt en voksen person du gjerne vil ha med/pårørende. Hensikten er at dere skal få informasjon om diagnosen, samt få mulighet til å treffe andre med samme diagnose.

Det vil legges opp til både samtaler med fagpersoner og gruppesamtaler hvor det kan utveksles tanker og erfaringer knyttet til det å leve med diagnosen. Under oppholdet vil dere også prøve ulike aktiviteter under veiledning av fysioterapeut. Vi gleder oss til å bli kjent med dere!

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf. 66 96 90 00 og spør etter: Heidi Johansen eller Olfrid Gilberg eller kontakt oss på e-post: trs@sunnaas.no.

Søk om å være med på kurset her

Søknadsfrist:  7. januar 2019.

Kurset har begrenset antall plasser. Ved stor interesse vil det bli gjort et utvalg. Alle søkere får skriftlig tilbakemelding innen 1. februar 2019.

Praktiske opplysninger

Oppholdet er for voksne med diagnosen og deres pårørende. For å kunne delta må personen med diagnosen være registrert bruker ved TRS. Om du ikke er registrert kan du henvende deg til TRS for registering på telefon 66 96 00 00 eller e-post trs@sunnaas.no.

Til orientering: TRS har begrenset romkapasitet, bruker og pårørende må påregne å dele rom.

Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Brukere som er i arbeid har rett til sykepenger. Pårørende får dekket reise og opphold, men har ikke rett til sykepenger fra NAV.

Ankomst mandag, innkvartering fra kl. 10.30, lunsj kl. 12.00 og programstart kl. 13.00. Kurset avsluttes onsdag kl. 15.30. Du finner veibeskrivelse til TRS her.

Mandag 4. mars

Fra kl. 10.30      Ankomst, tildeling av rom
12.00                   Felles lunsj
13.00                   Velkommen ved TRS med informasjon om TRS og oppholdet
13.45-15.30        Bli kjent aktiviteter – ute og inne!
16.00                   Middag
19.15-20.00        Kveldsmat

Tirsdag 5. mars

08.00-09.00       Frokost
09.00-11.15       Medisinsk informasjon og samtalegrupper
11.15-11.30       Pause
11.30-12.15       Fysisk aktivitet
12.15-13.15       Lunsj
13.15-14.15       «Å leve med en sjelden diagnose»
14.30-15.30       Samtaletilbud til pårørende
16.00 -17.00      Middag  
19.15 -20.00      Kveldsmat

ONSDAG 6. mars

08.00-09.00        Frokost
08.45-09.45        Hverdagslivet – utfordringer og muligheter
09.45-10.00        Pause
10.00-11.00        Arbeid, hvordan redegjøre for sine behov hos offentlige instanser, rettigheter
11.00-11.15        Pause
11.15-12.00        Informasjon og samtale om fysisk aktivitet
12.00-13.15        Lunsj
13.15-15.00        Evaluering, oppsummering og veien videre
15.00                   Avreise

Les mer om diagnosene på våre nettsider

Når og hvor

Dato
04.03.2019-06.03.2019 
Klokkeslett
10:30-15:30
Sted
Sunnaas sykehus Nesodden
  
Arrangør
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
 
Mer informasjon
trs@sunnaas.no  
Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.