HELSENORGE

Kurs for personer med X-bundet hypofosfatemi (XLH), og deres pårørende

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for personer med XLH (barn og voksne), og deres pårørende.

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) er kompetansesenter for personer med ulike sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier). I 2020 fikk TRS ansvar for diagnosen X-bundet hypofosfatemi (XLH).

Vi inviterer nå til kurs for personer med XLH og deres pårørende. I tillegg til å bruke egne fagpersoner har vi også invitert foredragsholdere fra ulike eksterne fagmiljøer, som har kunnskap på området.

Hensikt og innhold

Hensikten med kurset er å gi deltakerne informasjon, og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Det blir faglige innlegg og gruppesamtaler. 

Aktuelle tema:

  • medisinske forhold; diagnostisering, oppfølging og behandling
  • fysioterapi, fysisk aktivitet og trening
  • psykososiale forhold 
  • utdanning, arbeid og hverdagsliv

Barna vil få aktivitetstilbud i skole/barnehage på Frambu. Frambu tilbyr også ulike kveldsaktiviteter for barn og voksne.

Organisering av kurset

Ankomst Frambu mandag 26.09, innkvartering fra kl. 09.00, lunsj kl. 11.30 og programstart kl. 14.00. Kurset avsluttes onsdag 28.09 kl. 12.00, lunsj og avreise innen 13.30.

Målgruppe

Kurset er for:

  • voksne med XLH med en partner/ voksen pårørende
  • barn med XLH med foreldre/ foresatte

For å kunne delta må personen med diagnosen være registrert bruker ved TRS. Om du ikke er registrert kan du henvende deg til TRS for registering. 

Søknadsfrist: 01.08.2022

Du finner lenke til elektronisk søknadsskjema øverst på siden. Ved stor søknad vil det bli gjort et utvalg.
Alle søkere får skriftlig tilbakemelding i slutten av august.

Praktiske opplysninger

TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Personer med diagnose som er i arbeid har rett til sykepenger og foreldre til barn med diagnose har rett til opplæringspenger. Pårørende får dekket reise og opphold, men har ikke rett til sykepenger fra NAV. 

Les mer om X-bundet hypofosfatemi

X-bundet hypofosfatemi (XLH), er en sjelden arvelig bensykdom (skjelettdysplasi). Tilstanden påvirker først og fremst skjelettet, musklene og tennene på grunn av for stort tap av fosfat.

Her finner du mer informasjon om XLH



     

Fant du det du lette etter?