Kurs for personer med Fibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom og deres familier

Gruppeopphold, 11.12.2017-13.12.2017, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

I 2016 fikk TRS ansvar for diagnosene Fibrøs dysplasi og McCune-Albright syndrom. I tillegg til å bruke egne fagpersoner har vi derfor invitert foredragsholdere fra ulike eksterne fagmiljøer som har kunnskap på området.

Hensikt

Hensikten med kurset er å gi deltakerne informasjon, og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Det blir faglige innlegg og gruppesamtaler.

Aktuelle tema

Medisinske forhold; diagnostisering, oppfølging og behandling
Fysioterapi, fysisk aktivitet og trening
Psykososial aspekter
Utdanning, arbeid og hverdagsliv

Barna vil få aktivitetstilbud i skole/barnehage på Frambu. Frambu tilbyr også ulike kveldsaktiviteter for barn og voksne.

Hvem kan delta?

Voksne med diagnosene Fibrøs dysplasi eller McCune Albrights syndrom og deres pårørende, og for barn med diagnose med foreldre og søsken. For å kunne delta må personen med diagnosen være registrert bruker ved TRS. Om du ikke er registrert kan du henvende deg til TRS for registering.

Hvordan bli med?

Krever ikke henvisning. Personer i målgruppen kan selv sende søknad om å få delta. Søknadsfrist: 01.10.2017

Brosjyre og søknadsskjema

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf. 66 96 90 00 og spør etter: Olga de Vries, Wenche F. Wilhelmsen eller Olfrid Gilberg

Vi kan også kontaktes på e-post: trs@sunnaas.no

Henvisning - du må ha henvisning for å delta

Krever ikke henvisning. Personer i målgruppen kan selv sende søknad om å få delta, se beskrivelse over

Når og hvor

Dato: 11.12.2017-13.12.2017
Klokkeslett: 09:00-13:30
Sted: Frambu senter for sjeldne diagnoser, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.
Arrangør: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Frambu senter for sjeldne diagnoser er samarbeidspartner
Kontakt: Ved spørsmål, ta kontakt på tlf. 66 96 90 00 og spør etter: Olga de Vries, Wenche F. Wilhelmsen eller Olfrid Gilberg

Vi kan også kontaktes på e-post: trs@sunnaas.no
Mer informasjon: trs@sunnaas.no

Praktiske opplysninger:

Oppholdet er for voksne med diagnosen og deres pårørende, og for barn med diagnose med foreldre og søsken. For å kunne delta må personen med diagnosen være registrert bruker ved TRS. Om du ikke er registrert kan du henvende deg til TRS for registering.

TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Brukere som er i arbeid har rett til sykepenger og foreldre til barn med diagnose har rett til opplæringspenger. Pårørende får dekket reise og opphold, men har ikke rett til sykepenger fra NAV.

Ankomst mandag, innkvartering fra kl. 09.00, lunsj kl. 11.30 og programstart kl. 14.00. Kurset avsluttes onsdag kl. 12.00, lunsj og avreise innen 13.30.