Kurs for foreldre til barn 0-3 år med skjelettdysplasier

Aktiviteter og opplæring for pasienter og pårørende, 10.03.2020-12.03.2020, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Kurs for foreldre til barn 0-3 år som har AMC,OI, MO/MHE, FD, MAS*, akondroplasi eller andre skjelettdysplasier som tilhører TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

*AMC: arthrogrypose multiplex congenita, OI: osteogenesis imperfecta, MO/MHE: multiple osteokondromer / multiple hereditære eksostoser, FD: fibrøs dysplasi, MAS: McCune-Albrights syndrom.

  • Tidspunkt: 10.-12. mars 2020
  • Søknadsfrist: 13.1.2020
  • Arrangør og sted: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.

Søk om å bli med på kurset

Om kurset:

Kurset er for foreldre til barn mellom 0-3 år med AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS * akondroplasi eller andre skjelettdysplasi-diagnoser som tilhører TRS.

Kurset gjelder for  både foreldrene og barnet.  

For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66969000 for registering.

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

Fra programmet:

Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:

  • Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose

  • Å vokse opp med en sjelden diagnose

  • Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet

  • En inkluderende barnehage; samarbeid, åpenhet og informasjon

  • Rettigheter og muligheter med hensyn til offentlige tjenester

  • Hva kan TRS bidra med?

  • Gruppesamtaler

I forbindelse med kurset gir vi tilbud til hver familie om konsultasjoner med lege, ergoterapeut og fysioterapeut. Konsultasjonene vil foregå i forkant eller etterkant av kurset.  

Praktiske opplysninger:

Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.

Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.

Tidspunkt:

  • Programstart tirsdag 10.3 kl. 13.00 med felles lunsj kl. 12.00.  

  • Programslutt torsdag 12.3 ca kl. 12.00.

  • For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 9.3 fra kl. 17.00

Alle søkere vil motta skriftlig tilbakemelding innen 05.02.2020.

Når og hvor

Dato
10.03.2020-12.03.2020 
Klokkeslett
Sted
Sunnaas Nesodden
  
Arrangør
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
 
Kontaktinformasjon
Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 95 05.
Telefontid hverdager 10.00-12.00 og 13.00-14.00
 Spør etter: Olfrid Gilberg, Unni Steen eller Anne Pernille Nybø eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no
 
Mer informasjon
trs@sunnaas.no  
Fant du det du lette etter?