HELSENORGE

Kurs for foreldre til barn 0-3 år, med sjeldne bensykdommer eller arthrogryposis multiplex congenita

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) arrangerer kurs 09.05-11.05.2023, for foreldre til barn 0-3 år med  sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier) eller arthrogryposis multiplex congenita (AMC)

Om kurset

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer. 

Både foreldre og barnet kan delta på kurset. For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66969000 for registering. 

Tid og sted

Kurset arrangeres i lokalene til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, på Sunnaas Sykehus på Nesodden. 

  • Programstart tirsdag 9.mai kl. 11.00 med felles lunsj kl. 12.00.
  • Programslutt torsdag 11.mai ca kl. 12.00.
  • For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 8.mai fra kl. 17.00

Fra programmet

Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:

  • Medisinsk informasjon om barnets diagnose
  • Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
  • Å vokse opp med en sjelden diagnose
  • Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet i hjem og barnehage
  • Rettigheter og muligheter med hensyn til offentlige tjenester
  • Hva kan TRS bidra med?

Tilbud om individuelle konsultasjoner/ samtaler

I forbindelse med kurset får hver familie tilbud om konsultasjoner/samtaler med lege, ergoterapeut og fysioterapeut. Konsultasjonene vil foregå i forkant eller etterkant av kurset.

Praktiske opplysninger

Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.

Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.

Søknad om plass og søknadsfrist

Du finner lenke til elektronisk søknadsskjema øverst på siden. Søknadsfrist 16.03.2023.

NB! Kurset har begrenset med plasser. Ved stor søknad vil det bli gjort et utvalg. Alle søkere vil motta skriftlig tilbakemelding innen 30.03.23

Fant du det du lette etter?