Familiekurs om Loeys-Dietz syndrom, EDS vaskulær type og andre FTAAD-tilstander

Kurs, 02.10.2017-05.10.2017, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Kurset er på Frambu 2. til 5. oktober. Her kan du lære mer om tilstandene, dele erfaringer samt bidra til utvikling av ny kunnskap, hvis du ønsker.

Hensikten med kurset er

  • Å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Det blir faglige innlegg og gruppesamtaler som gir anledning til å drøfte erfaringer, utfordringer og muligheter.
  • Å utvikle mer kunnskap om å leve med diagnosene. Derfor vil noen
    gruppesamtaler gjennomføres som fokusgrupper.  Det er frivillig å delta på dette.

Aktuelle tema

  • Medisinske forhold: diagnostisering, oppfølging og behandling
  • Fysioterapi, fysisk aktivitet og trening
  • Psykososiale aspekter
  • Møtet med tjenesteapparatet
  • Utdanning, arbeid og hverdagsliv

Barna vil få aktivitetstilbud i skole/barnehage på Frambu. Frambu tilbyr også ulike kveldsaktiviteter for barn og voksne.

Søknadsfrist

Søknadsfrist: 30. juni 2017

Ved stor søknad vil det bli gjort et utvalg. Alle søkere får skriftlig tilbakemelding innen 20. august.

Når og hvor

Dato
02.10.2017-05.10.2017 
Klokkeslett
 
Sted
Frambu (på Siggerud utenfor Oslo)
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
 
Arrangør
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
 
Kontakt
Trond Haagensen eller Olfrid Gilberg
tlf. 66 96 90 00
e-post: trs@sunnaas.no

 

Praktiske opplysninger

Oppholdet er for voksne med bekreftet diagnose og deres pårørende, og for barn med diagnose med foreldre og søsken. For å kunne delta må personen med diagnosen være registrert bruker ved TRS. Om du ikke er registrert kan du henvende deg til TRS for registering. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Brukere som er i arbeid har rett til sykemelding og foreldre til barn med diagnose har rett til opplæringspenger. Nødvendige skjema til dette får du under oppholdet. Pårørende får dekket reise og opphold, men har ikke rett til sykepenger fra NAV.


Ankomst mandag, innkvartering fra kl. 09.00, lunsj kl. 11.30 og programstart kl. 13.00. Kurset avsluttes torsdag klokken 12.00, lunsj og avreise innen 13.30.

Søknad

Last ned kursbrosjyre med søknadsskjema: Frambu uke 40.pdf