Fagdager om fibrøs dysplasi og McCune-Allbrights syndrom

Tidspunkt: Tirsdag 27. og onsdag 28. oktober 2020, 10.00-15.30

Sted: Zoom digitale plattform

Påmeldingsfrist: 8. oktober 2020

Arrangør:

TRS kompetansesenter for sjeldne medfødte diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.

Spørsmål?

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 90 00 og spør etter Olga de Vries/ Wenche Frosthammer Wilhelmsen eller kontakt oss på E-post:  trs@sunnaas.no/ wenche.wilhelmsen@sunnaas.no/ olga.deVries@sunnaas.no

Påmelding finner du her

 Målgrupper: 

• Brukere over 18 år med diagnosene

• Foresatte til barn med en av diagnosene

• Evt. brukere under 18 år sammen med sine foresatte

• Fagpersoner tilknyttet brukere kan velge en eller begge dager

Målsetting med fagdagene

Målsettingen med fagdagene er å lære mer om medisinske forhold rundt FD/MAS og relevante temaer knyttet til det å leve med FD/MAS.

Om Fagdagene:

Programmet er for både fagpersoner, brukere og pårørende. Fagpersoner tilknyttet spesialisthelsetjenesten deltar første dag med eget program etter lunsj. Fagdagene foregår via zoom. Nærmere informasjon om det praktiske sendes til alle påmeldte når det nærmer deg.

Fra programmet:

Dag 1

• Oppstart –kort introduksjon der man blir litt kjent med deltakerne

• Kort gjennomgang av FD, FD-craniofacial og MAS samt en kort gjennomgang av nye guidelines (presentasjon på norsk)

• Gjennomgang av nye guidlines ved leder av det internasjonale fagrådet (presentasjon på engelsk) 

1. Diagnostikk

2. Ortopediske problemstillinger

3. Hormonelle problemstillinger

4. Behandling og oppfølging

Etter foredragene:

Oppsummering på norsk av engelsk foredrag

Dag 2

Foredrag med brukerrelevant informasjon om følgende temaer:

Før lunsj:

• Fysisk funksjon
• Fysisk aktivitet og trening –hva gir helsegevinster? – hva blir for mye? -hva er mulig? –hva er lurt å tenke på?
• Hvordan påvirker diagnosen kropp og helse?
• Erfaringer?

Etter lunsj:

• Psykososiale forhold –hvordan leve med diagnosen?
• Arbeidsrettede og praktiske temaer

• Brukernes hjørne

• v/ Rolf Ledal – tema brukerforening

Du er velkommen til å invitere lokale fagpersoner som  for eksempel; fastlege, ergoterapeut, fysioterapeut, lærer, kroppsøvingslærer, arbeidsgiver eller andre.

For å kunne delta må bruker være registrert ved TRS. Om bruker ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66 96 90 00 for registering.