Tidspunkt: Tirsdag 27. og onsdag 28. oktober 2020, 10.00-15.30
Sted: Zoom digitale plattform
Påmeldingsfrist: 19. oktober 2020
Arrangør:
TRS kompetansesenter for sjeldne medfødte diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.
Spørsmål?
Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 90 00 og spør etter Olga de Vries/ Wenche Frosthammer Wilhelmsen eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no/ wenche.wilhelmsen@sunnaas.no/ olga.deVries@sunnaas.no
Påmelding finner du her
Målgrupper:
Brukere over 18 år med diagnosene
Foresatte til barn med en av diagnosene
Evt. brukere under 18 år sammen med sine foresatte
Fagpersoner tilknyttet brukere kan velge en eller begge dager
Målsetting med fagdagene
Målsettingen med fagdagene er å lære mer om medisinske forhold rundt FD/MAS og relevante temaer knyttet til det å leve med FD/MAS.
Om Fagdagene:
Programmet er for både fagpersoner, brukere og pårørende. Fagpersoner tilknyttet spesialisthelsetjenesten deltar første dag og har et eget program etter lunsj. Fagdagene foregår via zoom. Nærmere informasjon om det praktiske sendes til alle påmeldte når det nærmer deg.
Programmet (små justeringer kan komme:
Dag 1:
1000-1015 Velkommen og introduksjon
1015-1030 Presentasjon av TRS, og skjelett-teamet spesielt v/ teamkoordinator og fysioterapeut Olga de Vries og idrettspedagog Wenche F. Wilhelmsen
1030-1130 Hva er FD/MAS? - En kort gjennomgang av diagnosene, diagnostikk og behandling. Hvordan følges personer med FD/MAS i Norge? v/ overlege Lena L. Wekre (på norsk)
1130-1155 PAUSE
1200-1300 Gjennomgang av nye internasjonale retningslinjer; «Best practice management guidelines for firbrous dysplasia/McCune-Albright syndrome: a consensus statement from the FD/MAS international consortium» - background and review of the different recommendations, v/ leder av det internasjonale fagrådet, Dr Alison Boyce (på engelsk)
1300-1400 PAUSE
1400-1515 Oppsummering på norsk/svare på spørsmål v/fysioterapeut Olga de Vries, idrettspedagog Wenche F. Wilhelmsen og overlege Ariane Kwiet
Dag 2:
1000-1100 Fysisk funksjon, aktivitet og trening;
Fysisk funksjon og fysioterapi
Hvordan påvirker diagnosen kropp og helse?
Fysisk aktivitet og trening –hva gir helsegevinster? – hva blir for mye? -hva er mulig? –hva er lurt å tenke på?
Erfaringer? v/ fysioterapeut Olga de Vries og idrettspedagog Wenche F. Wilhelmsen
1100-1115 PAUSE
1115-1200 Praktisk tilrettelegging i dagliglivet v/ ergoterapeut Unni Steen
PAUSE
1230-1315 Å leve med FD/MAS- utfordringer og mestring v/ psykolog Anne-Mette Bredahl
1315-1400 Utdanning og arbeid v/sosionom Brede Dammann
1400-1415 PAUSE
1415-1500 Brukernes hjørne v/sosionom Brede Dammann og Rolf Ledal
1500-1530 Oppsummering og avslutning av kurset
Du er velkommen til å invitere lokale fagpersoner som for eksempel; fastlege, ergoterapeut, fysioterapeut, lærer, kroppsøvingslærer, arbeidsgiver eller andre.
For
å kunne delta må bruker være registrert ved TRS. Om bruker ikke er registrert
kan du henvende deg til TRS tlf 66 96 90 00 for registering.