Tidspunkt: Tirsdag 27. og onsdag 28. oktober 2020, 10.00-15.30

Sted: Zoom digitale plattform

Påmeldingsfrist: 19. oktober 2020

Arrangør:

TRS kompetansesenter for sjeldne medfødte diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.

Spørsmål?

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 90 00 og spør etter Olga de Vries/ Wenche Frosthammer Wilhelmsen eller kontakt oss på E-post:  trs@sunnaas.no/ wenche.wilhelmsen@sunnaas.no/ olga.deVries@sunnaas.no

Påmelding finner du her

 Målgrupper: 

• Brukere over 18 år med diagnosene

• Foresatte til barn med en av diagnosene

• Evt. brukere under 18 år sammen med sine foresatte

• Fagpersoner tilknyttet brukere kan velge en eller begge dager

Målsetting med fagdagene

Målsettingen med fagdagene er å lære mer om medisinske forhold rundt FD/MAS og relevante temaer knyttet til det å leve med FD/MAS.

Om Fagdagene:

Programmet er for både fagpersoner, brukere og pårørende. Fagpersoner tilknyttet spesialisthelsetjenesten deltar første dag og har et eget program etter lunsj. Fagdagene foregår via zoom. Nærmere informasjon om det praktiske sendes til alle påmeldte når det nærmer deg.

Programmet (små justeringer kan komme:

Dag 1:

1000-1015          Velkommen og introduksjon

1015-1030          Presentasjon av TRS, og skjelett-teamet spesielt v/ teamkoordinator og fysioterapeut Olga de Vries og idrettspedagog Wenche F. Wilhelmsen

1030-1130          Hva er FD/MAS? - En kort gjennomgang av diagnosene, diagnostikk og behandling. Hvordan følges personer med FD/MAS i Norge? v/ overlege Lena L. Wekre (på norsk)

1130-1155          PAUSE

1200-1300          Gjennomgang av nye internasjonale retningslinjer; «Best practice management guidelines for firbrous dysplasia/McCune-Albright syndrome: a consensus statement from the FD/MAS international consortium» - background and review of the different recommendations, v/ leder av det internasjonale fagrådet, Dr Alison Boyce (på engelsk)

1300-1400          PAUSE

1400-1515          Oppsummering på norsk/svare på spørsmål v/fysioterapeut Olga de Vries, idrettspedagog Wenche F. Wilhelmsen og overlege Ariane Kwiet

Dag 2:

1000-1100          Fysisk funksjon, aktivitet og trening;

• Fysisk funksjon og fysioterapi
• Hvordan påvirker diagnosen kropp og helse?
• Fysisk aktivitet og trening –hva gir helsegevinster? – hva blir for mye? -hva er mulig? –hva er lurt å tenke på?
• Erfaringer? v/ fysioterapeut Olga de Vries og idrettspedagog Wenche F. Wilhelmsen

1100-1115          PAUSE

 1115-1200          Praktisk tilrettelegging i dagliglivet v/ ergoterapeut Unni Steen

 PAUSE

1230-1315          Å leve med FD/MAS- utfordringer og mestring v/ psykolog Anne-Mette Bredahl

1315-1400          Utdanning og arbeid v/sosionom Brede Dammann

1400-1415          PAUSE

1415-1500          Brukernes hjørne v/sosionom Brede Dammann og Rolf Ledal

1500-1530          Oppsummering og avslutning av kurset

Du er velkommen til å invitere lokale fagpersoner som  for eksempel; fastlege, ergoterapeut, fysioterapeut, lærer, kroppsøvingslærer, arbeidsgiver eller andre.

For å kunne delta må bruker være registrert ved TRS. Om bruker ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66 96 90 00 for registering.