Målgruppe

Kommuneergoterapeuter og fysioterapeuter som jobber med barn eller voksne med en av disse sjeldne medfødte bensykdommenne med tidlige leddforandringer:

• ACAN-relatert kortvoksthet
  
• multippel epifyseal dysplasi (MED)
  
• pseudoakondroplasi 
  
• spondyloepifyseal dysplasi (SED)
  
• spondyloepimetafyseal dysplasi (SEMD)
  
• spondyloperiferal dysplasi – kort ulna syndrom
  

Fagdagen arrangeres på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 28.02, klokken 09.00 - 15.30, paralellt med at det arrangeres kurs for personer med disse diagnosene. Les mer om kurset  "Å leve med sjeldne bensykdommer som gir tidlige forandringer i ledd".

Det vil også bli mulighet for å delta digitalt deler av dagen.

Arrangør: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF i samarbeid med spesialisthelsetjenesten.

 Kurset er gratis, men reise må forsørges selv. 

Hensikt

• Fagpersoner vil sammen med deltakerne få mer kunnskap om fysisk funksjon ved sjeldne bensykdommer med leddpåvirkning, og hvordan dette påvirker hverdagen.
• Fagpersonene kan møte hverandre og dele erfaringer.
• En viktig del er også at ansatte på TRS kan lære av lokale fagpersoner, og knytte kontakt.

• Ha mulighet til å stille spørsmål til TRS eller spesialisthelsetjenesten om diagnosene, samt trening og tilrettelegging.

Innhold i fagdagen

• Forelesninger og erfaringsutveksling om leddforandringer ved sjeldne bensykdommer, oppfølging og behandling
• Hva innebærer dette for fysioterapeuter og ergoterapeuter?