Diagnoser 

 

Hva er en sjelden diagnose?

Barn med akondroplasi 
Når det finnes færre enn 500 personer i Norge som har en diagnose, defineres den som sjelden. TRS gir tilbud til personer med medfødte, sjeldne diagnoser innen de syv diagnosegruppene; arthrogryposis multiplex congenita (AMC), dysmeli, kortvoksthet, Marfans syndrom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), osteogenesis imperfecta (OI) og ryggmargsbrokk (myelomeningocele/spina bifida). Alle er medfødte og kroniske, og mange er arvelige. 

Noen av diagnosene har synlige tegn og symptomer ved fødselen. Ved andre opptrer disse i løpet av barndommen eller senere i livet. Alvorlighetsgraden er forskjellig innenfor alle diagnosegruppene.  

I venstremenyen finnes beskrivelser av diagnosene, informasjon knyttet til å leve med dem, lenker til andre nettsteder og mye annet. Informasjonen tar for seg områder å være oppmerksom på innen hver diagnosegruppe, og er ment for alle som vil vite mer. Barn, ungdom og voksne med samme diagnose er en uensartet gruppe. De har ulikt behov for behandling og andre tjenester for å ha best mulig funksjonsnivå og livskvalitet.

Publisert 01.03.2011 15:13 | Endret 23.11.2011 15:05 

 ‭(Skjult)‬ Handler om

 Mer om sjeldne diagnoser

"Sjelden og vanlig" handler om hvordan det er å leve lenge med en medfødt sjelden diagnose. Boka er skrevet av Kirsten Thorsen, Lisbet Grut, Vigdis Hegna Myrvang

2010©Sunnaas sykehus HF | Tlf: 66969000 | firmapost@sunnaas.no | TRS: trs@sunnaas.no | Bjørnemyrvn 11, 1450 Nesoddtangen
Organisasjonsnummer: 883 971 752 | Ansvarlig redaktør: Nina Olkvam | Webredaktør: Bernt Krane | Webredaktør TRS: Thale Hartmann