TRS har gjennomført kurset ”Å være i jobb”
TRS arrangerte i uke 17 et tverrdiagnostisk kurs som handlet om ”Å være i jobb - utfordringer i arbeidslivet, rettigheter og muligheter”. Hovedfokus for kurset var hvordan man kan håndtere utfordringer i jobb.
Helen Healy fra Canada vil forelese og dele på et verktøy som kan bidra til å gjøre overgangen fra barndom til voksen alder mer smidig.
Vellykket kurs for ungdom med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og EDS vaskulær type
TRS arrangerte 23.03 – 25.03.2012 kurs for åtte ungdommer med disse diagnosene.
TRS skal gjennomføre en kartleggingsstudie av voksne personer med dysmeli. Prosjektet tar for seg utfordringer i forhold til utdannelse, arbeid og hverdagsliv.
Kurs om koordinatorfunksjonen, ansvarsgruppe og individuell plan
18. og 19. juni arrangerer TRS kurs om koordinatorfunksjonen, ansvarsgruppe og individuell plan. Hovedtema er informasjon og dialog om de utfordringer og problemstillinger koordinator møter i det daglige arbeidet for og med personer med sjeldne medisinske tilstander.
Vellykket fagkurs om barn med ryggmargsbrokk ble gjennomført 12.-13. mars på TRS.
Hovedtema var kognitiv funksjon og læring. Presentasjonene er lagt ut i høyremenyen på neste side.
TRS mottar mange spørsmål om hvilke rettigheter og muligheter man har når man har en sjelden diagnose. Med disse spørsmålene som utgangpunkt har TRS nå revidert nettsidene som handler om rettigheter for de enkelte diagnosene.
Skuddårsdagen, 29. februar, markeres den europeiske dagen for sjeldne diagnoser, Rare Disease Day.
Oppholdet for unge i alderen 17 til 30 år varer fra 16. juli til 4. august 2012.
TRS arrangerer kurs om barn med achondroplasi 23.- 24. mai 2012. Hovedtema er medisinske forhold, fysisk funksjon og tilrettelegging for hverdagen i skole og barnehage.
TRS er i ferd med å gjennomføre en studie som ser på tjenestetilbudet til barn og unge med en sjelden diagnose. Nå skal svardataene fra deltagerne bearbeides, og deretter skal resultatene formidles.
Kurset tar for seg temaer knyttet til utfordringer i arbeidslivet, med fokus på rettigheter, tilrettelegging og muligheter for personer som er i arbeid.er. Det holdes fra 23. til 25. april på TRS.
Les eldre nyheter