Flere ryggmargsskadde i Norge mener treningstilbudet er for dårlig. Dette ønsker Anders Guldberg og Kirsti Øberg, foreldre til Ola å gjøre noe med.
Full av entusiasme etter lovende resultater fra et opphold ved det anerkjente rehabiliteringssenteret Project Walk i California, startet de et pilotprosjekt i Norge sammen med Ola og tre andre ryggmargsskadde. Nå jobber de beinhardt for å etablere et utvidet treningsopplegg for ryggmargsskadde i Oslo, basert på prinsippene fra Project Walk og gode erfaringer fra Redcord Klinikken på Lysaker.
Det var i Tryvannskleiva søndag 4. februar 2007 det skjedde. Ola tok en baklengs salto med twinski, da det gikk galt. Han hoppet for langt og for høyt, og landet på hodet på flaten. Resultatet ble brudd i femte nakkevirvel, brudd i høyre lår og lammelse i mage, rygg ben og fingre.
Trening har vært sterkt i fokus under hele Olas rehabiliteringsprosess. Mor Kirsti og far Anders sto klare ved sengen omtrent fra første dag.
- Ola trente - eller rettere sagt ble trent - så å si fra han våknet fra koma. Vi var ekstremt opptatte av å holde han i bevegelse slik at han ikke stivnet. Dette begynte på Ullevål. Når vi kom til Sunnaas opplevde vi at det tok lang tid å klargjøre han og frakte han til fysiosalen. Men etter som jeg eller Kirsti var med Ola hele tiden, gjentok vi stadig øvelsene som vi så at fysioterapeuten gjorde med Ola. Vi fikk også installert Redcord over senga til Ola slik at vi kunne trene uten forflytning. Vi opplevde at Ola tålte godt at vi stimulerte han i tillegg til treningen han fikk på Sunnaas, forteller Anders.
Mot slutten av oppholdet hørte Ola om en annen pasient som hadde vært hos Project Walk, det anerkjente rehabiliteringssenteret i San Diego, California, kjent for sine holdninger om at man med intensiv trening kan trene seg til bedre livskvalitet. På vårparten bestemte familien seg for å reise.
- Vi kom til San Diego i begynnelsen av juni og førsteinntrykket var bra. De fokuserte utelukkende på trening av ryggmargskadde og hadde ti års erfaring med dette. Vi så med egne øyne at Ola hadde en god forbedring under oppholdet. Etter seks dager økte vi treningsmengden fra to til fire timer. Da opplevde vi en enda større forbedring. Hovedforskjellen i forhold til det vi opplevde i Norge var at trenerne var mye tøffere og hele tiden hjalp til med å gjennomføre bevegelser utover klientens grenser. Ofte var de to trenere for hver klient, forteller Anders.
- Tilbake i Norge filosoferte vi litt rundt det vi hadde opplevd, og kom frem til at det ikke var tilfeldig at Ola hadde blitt så bra. Det var et resultat av hard og fokusert trening, ikke bare at han hadde vært heldig med skaden. Vi mente at vi hadde et ansvar for at også andre kunne få oppleve dette, og tok kontakt med Sunnaas for å formidle budskapet. Sunnaas lyttet til erfaringene våre, og ville at vi skulle kjøre en pilot på dette.
I tett dialog med Sunnaas sykehus HF og Catosenteret, startet familien i 2009 et eget prosjekt sammen med tre andre ryggmargsskadde. Omtrent fullfinansiert av brukerne og deres pårørende, leide de inn ressurser fra Project Walk og Redcord Norge. Østerås Fysioterapi ble også med i prosjektet som varte i syv uker. Resultatene var svært positive.
- Alle brukerne er kjempefornøyde, og flere har opplevd resultater de ikke turte å håpe på. Fagmiljøene med Sunnaas, Cato-senteret, Redcord og Østerås Fysioterapi har alle tent på konseptet og sett at det virker i praksis. Cato senteret og Sunnaas er allerede etablerte institusjoner som fungerer. Det som mangler i Norge er et relevant treningstilbud utenfor disse institusjonene. Dette har vi bestemt oss for å gjøre noe med.
Klinikkoverlege Thomas Glott ved Sunnaas sykehus HF er svært positiv til prosjektet, selv om han understreker at vi ennå ikke er sikre på om det er spesielt viktig med denne type treningsprinsipp, eller om andre metoder gir like gode resultater.
Glott mener imidlertid at SunHF bør prøve ut pasientene om de klarer å gjennomføre intensiv trening mens de er til primæropphold. Selve prosjektet må legges andre steder, mener han. Pasientene blir utskrevet fra Sunnaas før de er i stand til å nyttiggjøre seg av dette i noen grad.
For Ola og foreldrene er det finansiering som er den største utfordringene. Det finnes ingen finansiering for trening av ryggmargsskadde. De kan få litt fysioterapi på rekvisisjon, men det er ikke på langt nær nok.
Derfor er familien på pengejakt og de gir seg ikke:
- Vi vil bygge videre på erfaringene vi har etablert så langt, og flere fysioterapeuter drar over til Project Walk allerede i sommer for å sertifisere seg. Vi SKAL HA et dagtilbud etablert og operativt fra høsten 2009, forteller Anders. - Når dette skrives er det tilstrekkelig kapital til at klinikken kan starte. Og det er spesielt gledelig at flere av klientene som var med på piloten også går inn med aksjekapital. Dette sikrer at vi blir brukerstyrt. Og er det noen som kan bidra, er det veldig positivt. Får vi mange klienter kan vi i neste omgang utarbeide tilstrekkelig god nok dokumentasjon på at trening virker, som deretter kan medføre at treningen blir finansiert med offentlig støtte, sier Anders.
Interesserte kan kontakte Anders på mail: anders.guldberg@online.no